'Acı(n)mak için Değil, Anlamak için Down Sendromu Tarihi' kitabını Şule Uzel anlattı
Down sendromuna dair kalıpları yıkan “Acı(n)mak için Değil, Anlamak için Down Sendromu Tarihi” kitabı, tarihsel süreçten aile deneyimlerine uzanan geniş bir perspektifle okuyucuya güçlü, kapsayıcı ve dönüştürücü bir bakış sunuyor.
Özel eğitim öğretmeni Şule Uzel, “Acı(n)mak için değil, anlamak için okumaya başladım” diyerek tanımladığı kitapta, Ümit Savaş Taşkesen’in Down sendromu tarihine dair kapsayıcı ve dönüştürücü yaklaşımının kendisi için nasıl bir rehbere dönüştüğünü şu sözlerle anlattı:
Bir kitabı eline alırsın; zihinsel ve duygusal yolculuğunda bir dönüşüm başlasın istersin değil mi? Ben de bunu istedim ve bir özel eğitim öğretmeni olarak, alanımla ilgili mesleki sorularıma bir rehber olmasını umarak niyet ettim Acı(n)Mak için Değil Anlamak için Down Sendromu Tarihi kitabını okumaya... Kitap, Çizgi Kitabevinden, ekim 2025 yılında çıktı.
Aslında bu niyet, sahada karşılaştığım problemlere pratik çözümler bulma arayışımla başlamıştı. Üniversite dönemimden de hocam olan ,alanında eşsiz bilgi birikimi bulunan, farklı ve derin bakış açılarına sahip olduğunu düşündüğüm Ümit Savaş Taşkesen'in rehberliğine olan güvenim beni kendisine danışmaya yönlendirdi.
Ümit Savaş Taşkesen'e, "Hocam sahadan tecrübelerin yer aldığı, sınıflarda gerçekten karşımıza çıkan güçlüklere çözüm önerileri sunan bir kitap önerir misiniz" şeklinde bir soru yöneltmiştim. Hocanın, "Bekle, yazıyorum." cevabı üzerine sabırla bekledim ve ödül niteliğinde OtizmSİZler İçin Otizm kitabı geldi önce.
Bu pratik rehberin ardından, yazarın kendine has üslubu ve yazılarının etkisinden çıkmadan bir gezi kitabından fazlası olarak nitelendirilen Beş Yıl Bir Arada Londra Günlükleri kitabı, duygusal gezintilerde benimle birlikte yol aldı.
Yazarın üslubuyla kurduğum bu kişisel bağ, şimdi de Down sendromunun yüzlerce yıllık geçmişini anlatan Acı(n)Mak için Değil Anlamak için Down Sendromu Tarihi kitabıyla iyice güçlendi. Bu kitap, "Neden?" ve "Nasıl?" sorularına ikna edici cevaplar veriyor. Yazar, Down sendromunu acıma duygusundan uzaklaştırıp, toplumsal bakıştaki zamanla olan değişimi, ailelerin mücadelelerini ve kendi hikayelerine kahraman olan bireyleri ezber bozan, dönüştüren bilgilerle anlatıyor.
İşte tam da bu noktada, bir özel eğitim öğretmeninin aklında down sendromu ile ilgili cevabını bilmediği birçok sorunun olduğundan bahsedebilirim. Yazar hem bu soruları hem de cevaplarını biliyor ve Acı(n)Mak için Değil Anlamak için Down Sendromu Tarihi kitabıyla anlatılmamış bir hikayenin kahramanlarını gözlemleri ve gerçekçi birikimleriyle dolu dolu anlatıyor.
Kitapta toplumdaki çoğu kişinin ihtiyaç duyulan anlayışı göstermek yerine bilgi karmaşalarına sebep olması yazar tarafından eleştiriliyor. Özel gereksinimli çocukların karşılaştıkları sorunların hepsinin her çocukta aynı anda bulunmayacağı vurgulanıyor. Tamamı yaşanacak gibi yüklenen katalog bilgilerinin hem aileye hem de çocuğa haksızlık olduğunu anlatan kitap vurucu noktalarıyla biz okurlarını derinden etkiliyor.
İnsanı da, hayvan ya da bitki ıslahı yapar gibi yapay yolla yönetme inancı olarak karşımıza çıkan öjenizm kavramının Down sendromu tarihindeki yerini yazar kitapta detaylıca anlatıyor. Özel gereksinimli birçok çocuk bakımevlerine terk edilirken çocuklarının bakımlarını evlerinde üstlenen ailelerin mücadele ederek kazandıkları haklar sayesinde bütün engel gruplarının hayat standartlarında düzelmelere sebep olan haklı direniş içimizi rahatlatıyor.
Parça parça bildiğimiz Down sendromlu öğrencilerin fiziksel özelliklerine de kitapta yer veriliyor. Bu özelliklerin tıbbi birer tanı olmasının ötesinde, bireylerin kimliklerinin doğal birer parçası olduğunu vurgulayan yazar, konuyu kapsayıcı bir dil ile biz okuyucularına sunuyor.
Ümit Savaş Taşkesen, yer verdiği kitap, dizi ve film önerileriyle ve ailelerden örneklerle Down sendromunu sadece tıbbi veya pedagojik bir durum olmaktan çıkarıyor. Sosyal kültürel ve insani bir deneyim olarak ele alıyor. Yazarın rehberliğinde ben sendromun tarihsel ve sosyal katmanlarını bir bir tanıdım ve her bireyin benzersizliğini bir kez daha idrak ettim. Özel eğitim öğretmenlerine de başucu kitabı gerekir. Süreçte sıkça başvuracağım bu kitap kapsayıcılık konusunda da rehber olmak üzere evimde başucu kitabı olarak yerini aldı.
Kıymetli okur, eğer sen de katalog bilgilerinin ötesinde, Down sendromlu bireylere kendi hikayelerinin kahramanları olarak yaklaşmak istiyorsan yazarın Acı(n)Mak için Değil Anlamak için Down Sendromu Tarihi kitabını okuyabilir, fark yaratmaya başlayabilirsiniz...

