Fenilketonüri hastalarını bir araya getirdi

NEÜ Aile ve Gençlik Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Yrd. Doç. Dr. Barbaros Yalçın, özel diyetli çocukların sesini duyurmak,  toplumu bilinçlendirmek ve sorunlarını çözebilmek adına bir araya geldiklerini söyledi. PKU hem anne hem de babadan genler yoluyla geçerek ortaya çıkan kalıtsal bir metabolizma  hastalığı olduğunu kaydeden, Yalçın;  “Bu hastalık, karaciğerdeki bir enzimin eksik çalışması ya da  çalışmamasından kaynaklanır. Ülkemizde her 20-25 kişiden biri bu hastalığı taşımaktadır.  Bu sebeple Türkiye, fenilketonüri hastalığının görülme sıklığı ve sahip olduğu hasta popülasyonu açısından dünyada 1. sırada yer alır.” dedi. Ülkemizde kayıtlı kayıtsız yaklaşık 15 bin PKU’lu birey olduğunu kaydeden Yalçın, “PKU tanısını alan bebek,  karaciğerindeki enzim eksikliği nedeni ile yaşam boyu  özel düşük proteinli gıdalardan oluşan bir diyet ve tıbbi mama  tedavisi ile hayatını sağlıklı bir birey gibi  idame ettirebilir. Eğer bebek, erken teşhis edilmez ya da edilse bile  diyet ve tıbbi mama tedavisine başlanmaz ya da düzenli devam ettirilmez ise,  kalıcı beyin hasarı oluşur ve zihinsel engelli olur” şeklinde konuştu. Tanı konulduğu andan itibaren özel diyetler çerçevesinde çocuklarıyla ilgilenen hasta yakınları da yaşadıkları problemlere değinerek tecrübe paylaşımında bulunan aileler nelere dikkat ettiklerini anlattılar. Haber Merkezi