Cumhuriyet Halk Partisi Kayseri Milletvekili Çetin Arık, "2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk" dedi.

Arık, TBMM'de SMA hastası Berinay bebeğin anne ve babıyla birlikte basın toplantısı düzenledi. Arık, SMA hastası Berinay bebeğin tedavisi için iki milyon 300 bin dolar istendiğini belirterek, SMA tarama testinin masrafının 60 lira olduğunu sözlerine ekledi. Arık, "2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk. Bu insanları bu çaresizliğe neden itiyorsunuz? Sağlık Bakanı çıkıp "Evlenecek çiftlerin tümü SMA testine tabi tutulacak" dese artık hiçbir çocuk SMA hastası doğmayacak" dedi.

Anne Zehra Kesemen ise zor durumda olduklarını kaydederek, "Günbegün çocuğun kasları eriyor. Gece uykularından nefes alamayarak uyanıyor. 1 yaşında çocuğun yaptığı hareketleri yapamıyor, ilk adımını bile atamıyor. Bu ilaç eğer yüzde 1 bile ihtimal olsa bizim çocuğumuzun hakkı, yaşam hakkı. Berinay kilo almasın diye çoğu gece aç uyutuyorum. Bizi görün, sesimizi duyun. Onun yaşamasını istiyoruz hiçbir anne baba evladını kaybetmek istemez" ifadelerini kullandı.