İSTANBUL (AA) - Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığına dikkati çekmek ve farkındalık yaratmak amacıyla Taksim Tünel Meydanı'nda etkinlik düzenledi.

İstanbul Büyükşehir Belediyesinden (İBB) yapılan açıklamaya göre, hastalıkla mücadele eden ailelerin ve çocuklarının katılımıyla düzenlenen etkinliğe İETT çalışanları da destek verdi.

Etkinlikte konuşan İETT Müşteri Hizmetleri ve Kurumsal İletişim Dairesi Başkanı Cevdet Güngör, İETT'nin toplu ulaşım hizmetlerinin yanı sıra sosyal sorumluluk projelerine de destek sağladığını dile getirdi.

DMD Aileleri Derneği Başkanı Gülbahar Bekiroğlu ise yaptığı konuşmada Türkiye'de 5 bini aşkın çocuğun bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ettiğini belirtti.

Hastanelerde DMD'yi bilen uzman doktor bulmakta zorlandıklarını ifade eden Bekiroğlu, yanlış ya da zamanında yapılmayan müdahalelerin bedelinin ağır olduğunu söyledi.

Multidisipliner kas hastalıkları merkezlerinin sayılarının artırılması gerektiğine dikkati çeken Bekiroğlu, "Uzun yolculuklara dayanamayan evlatlarımızın rutin kontrollerini yaptırılabilmek için Antalya, İzmir gibi kas hastalıkları merkezlerinin bulunduğu kentlere gitmek zorunda kalıyoruz. Kas hastalıkları merkezleri sayıca çoğaltılırsa daha nitelikli sağlık hizmeti alabileceğiz. Gelişen tedavilere daha kolay erişebileceğiz. Yaşadığımız tüm sorunların toplumsal farkındalık ile çözüme kavuşacağını biliyoruz." ifadelerini kullandı.

DMD hastası çocukların da katılımıyla düzenlenen etkinlikte palyaçolar çocukların yüzünü boyadı. Çocuklar Nostaljik Tramvay ile İstiklal Caddesi turu attı.

-DMD hastalığı nedir?

Duchenne Muskuler Distrofi (DMD), 3 ila 5 yaşlarında ortaya çıkan, ilerleyici ve genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. Duchenne hastalarında distrofin genindeki mutasyondan ötürü, kasların bütünlüğünü sağlayan distrofin proteini sentezlenemiyor. Hastalık çocuklarda aşırı yorulma, sık düşme, yokuş çıkarken zorlanma gibi etkilerle kendini gösteriyor. Duchenne genellikle erkek çocukları hedef alan bir hastalık. Erkeklerde görülme oranı 3 bin 500'de bir iken, kız çocuklarında görülme oranı 50 milyonda bir. 10 yaşından itibaren tekerlekli sandalyeye mahkum olan çocuklar, 20'li yaşlarda solunum başta olmak üzere yaşamsal etkilere maruz kalıyor. Hastalığın bilinen bir tedavisi henüz yok.