SAKARYA (AA) - Sakarya'da Spinal Müsküler Atrofi - Gevşek Bebek Sendromu (SMA) hastalarının aileleri, ilaç konusunda yaşadıkları sıkıntılara dikkati çekmek için eylem yaptı.

Demokrasi Meydanı'nda toplanan SMA hastalarının aileleri, hasta çocuklarının fotoğraflarını çimlere sererek çeşitli pankartlar açtı.

Grup adına açıklama yapan SMA hastası 5 yaşındaki Ecrin'in babası Levent Sarı, bütün SMA hastaları için toplandıklarını söyledi.

Kendilerine ilacın verilmeyeceğini söylemeleri üzerine Ankara'ya gittiklerini ve ilaç firmasının yetkilileriyle görüştüklerini dile getiren Sarı, şunları kaydetti:

"Bize medyada çıkan haberlerin yalan olduğunu söylediler. Bize herhangi bir açıklama yapılmadı. Sadece bütün hastaların hepsine 'ret' cevabının geldiğini biliyoruz. Burada olan çoğu bebek 'ret' cevabı aldı. '114 hastaya ilaç verilecek' diye bir haber geldi. Bunun üzerine Ankara'ya gittim. Ankara'da bana söylenen öyle bir rakam, öyle bir sayı yok. 'Biz sadece 30 acil hasta için ilaç verdik' dediler. Bunun için de 114 hasta neye dayanarak yazılmış, oradaki en yetkili birisi ile görüştüm. Bana söylenen, 'Biz herhangi bir sayı vermedik. 30 tane acil hastanın ücretini SGK ödeme yapması gerekiyor, ödeme yapmazsa bu iş uzar' dediler. Biz sadece bütün hastalarımıza ilacımızı bekliyoruz. Bizim zamanımız yok, bir dakikamız yok. Her gün bir çocuğumuz ölüyor. Her gün bir aile bitiyor. Bir kızımı bu hastalıktan kaybettim bu ikincisi. 'Yeter artık' diyoruz, biz sadece ilacımızı istiyoruz. Bizim devletten istediğimiz bu. Sağlık Bakanlığımızdan istediğimiz ilacımız, başka bir şey istemiyoruz."

AA