Sayın Hocam 21 Mart Dünya Down Sendromu günü münasebetiyle Down Senromu ile ilgili bilgi verir misiniz?
Birleşmiş Milletler tarafından 21 Martı Dünya Down Sendromu günü olarak kabul edilmesinin ardından dünya genelinde çeşitli etkinliklerle bu genetik farklılığın daha fazla tanınmasına neden oldu. 21 Mart’ta olmasının nedeni ise Down Sendromunda 21. Kromozomun 2 yerine 3 tane olmasından kaynaklanıyor. Bundan dolayı Down Sendromlu bireylerde 46 değil 47 kromozom bulunur. Down sendromu bu kategoride özellikle genetik bir bozukluk olarak ortaya çıkmaktadır. Gerekli önlem alınmadığında zihinsel yetersizliğe yol açabilir. Tabi Down Sendromunun çeşitleri var. 23 sarmal kromozomun 21, 18, 15 veya 10. sarmalda bir X kromozomu fazla olan çocuklar ilerde doğduklarında benzer bir yapıda doğmaktadırlar. Örneğin alnı geniş, ağız yapısı küçük, diş ve dil yapısı büyük, elleri ve parmakları kısa, avuç içleri geniş olan bu çocuklar birbirine benzerler. Down Sendromu için eski tanımlamayla "Mongol" ifadesi de kullanılıyor. Dolayısıyla biraz daha Moğollara benzedikleri için bunlara Mongol denirken 1866 yılında Dr. John Langdon Down tarafından sistematik olarak sınıflandırılmış, tanımlanmıştır. O yüzden Down sendromu olarak adlandırılır. Down Sendromu genetik bir faktör etken olduğu için doğum öncesinde tanımlanabilmektedir ama bu genetik sebep tam olarak bilinememektedir.
-Ülkemizde Down Sendromlu çocuklarla ilgili yapılan çalışmalar nelerdir?
Ülkemizde down sendromlu çocuklar ile ilgili çok gelişme olmuştur. Özellikle 2012 özel eğitim hizmetleri yönetmeliği çerçevesinde bakacak olursak bu çocuklar tanılanır tanılanmaz, ki bu çocukların büyük çoğunluğu doguştan itibaren tanımlanmaktadır, 0-3 yaş çocuklar için özel eğitimde erken çocukluk gelişim birimleri, 4 yaşına geldiğinde 4-6 ya da 4-8 yaş aralığında etkileniş biçimlerine bağlı olarak özel eğitim anaokulları dediğimiz özel eğitim okullarında eğitilebileceği, yine 8 yaşından sonra da tabi yine hafif düzey zihin engeline sahipse özel eğitim ilkokulunda ve ortaokulunda eğer orta veya ağır düzeyde zihin engelli bir çocuk ise bu çocuklar için ilkokul ve ortaokul diye nitelendirdiğimiz özel eğitim uygulama okulları kademe 1 ve kademe 2 de eğitimlerini alabilmektedirler. Ülkemizde 12 yıllık mecburi kademeli eğitim olmasıyla birlikte 2012 özel eğitim hizmetleri yönetmeliğiyle birlikte 3. Kademe olan liselerde de bu çocuklar eğitimine devam edebilmektedir. Aynı zamanda Türkiye'de kaynaştırma ortamları çok iyi gelişmiştir kaynaştırma modeliyle bu çocuklar normal akranlarıyla eğitimlerini alabilmektedirler. Eğer “fonksiyonel tip” dediğimiz bu kaynaştırma modeliyle eğitilemeyen çocuklar “sosyal kaynaştırma” amaçlı normal okullarda açılan özel eğitim sınıfları dediğimiz sınıflarda etkileniş biçimlerine göre eğitim almaktadırlar.
Aynı zamanda bu çocuklar, tanılama ve değerlendirme sonucu Rehberlik Araştırma Merkezlerinden bu tanıdan sonra ülkemizde destek eğitim hizmeti veren özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde ihtiyacına göre haftada 2 ya da 3 saatlik eğitim alabilmektedirler. İyi eğitim alabilirlerse bu çocuklar yükseköğretime kadar gidebilmektedirler. Yükseköğretimi kazanan ve devam eden birçok Down Sendromlu öğrencimiz bulunmaktadır. Ülkemizde özellikle zihinsel yetersizliğe sahip çocuklar içerisinde en hızlı gelişim gösteren gruptur. Birçoğu iyi eğitim alırlarsa yükseköğretimde, destek özel eğitim hizmeti alması şartıyla, başarıyla bitirebilmektedirler.
Meslek edinme konusundaki durum nedir?
Bunlar tabi meslek de öğrenebilmektedirler. Orta ve ağır düzey öğrenciler üniversiteye gidememektedir. Belki bunlardan birkaçı örnek olarak gösterilebilmektedir ama hafif düzey down sendromlu çocukların yükseköğretimi bitirdikten sonra öğrendikleri mesleklerden iş bulabilmektedirler. Orta ve ağır düzeyler için yeni adıyla Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığının yönetmeliğinde korumalı işyerlerinde rahatlıkla çalışabilmektedirler. Hatta ülkemizde E- KPSS dediğimiz sınavla da bu çocuklar seviyelerine göre sıralanabilmektedirler. Orta ve ağır düzeye sahip çocuklar özellikle kura usulü ile, hafif düzey zihinsel yetersizliği olanlar ise e- kpss sınavı ile birçok devletin kurumlarına memur statüsünde atanabilmektedir. Böylece ülkemize ekonomik yönde katkıda bulunmakta hem de üretici vatandaş olarak yaşamlarına mutlu bir şekilde devam edebilmektedirler.
Tabi bizim ülkemizde destekli ş yerleri açılması çogu zaman gündeme gelmiştir ancak destekli iş yerleri ie ilgili gerekli altyapılar henüz hazırlanmakta ve gerekli alt yapılar hazırlandığı zaman da down sendromlu çocuklarımız oklularını bitirdikten sonra belirli teknik öğretmenler ya da ustabaşılar ya da engellilerle çalışmak için belirli eğitimlerden geçirilmiş teknik adamlar gözetiminde birçok fabrikada ya da atölyelerde işçi ya da memur olarak çalışabilmektedirler.
Dünyada durum nedir?
Diğer ülkelere baktığımızda var olan bütün imkanlar aslında ülkemizde de hazırlanmıştır. Hem korumalı iş yerlerinde hem de destekli iş yerlerinde bu çocukların çalışabilecekleri ülkemizde çok iyi değerlendirilmiştir. Bu konuda gelişmeler oldukça hızlı bir şekilde devam etmektedir. Bu çocukların özellikle yeteneklerinin her birinin farklı olmasında birlikte yapıabilecekleri de iyice planlanması ve ondan sonra bu çocukların çalışabilecekleri mesleklere yönelmei ve gerekirse sivil topum kuruluşlarıyla beraber lokal yöneticilerin danışmanlık aldığı kuruluşlar bu cocukların mesleki istihdamını ve bir meslekte sürdürülebilirlğini sağlamış olması için gerekli olanları almış olması gerekir.
Yerel Yönetimler…
Türkiye’de biz belediyelerden şunları bekliyoruz: özellikle belediyelerin korumalı iş yerleri açması gerekiyor. Bu çocukların hiçbir şekilde boşta kalmadan meslek edinebileceği göz önüe alınarak bir meslek öğretilmesi ve bu meslek eğitiminden sonra bu çocukların bu iş ortamlarında çalışarak mutlu bir yaşam düzeyine kavuşmaları sağlanmalıdır. Böylece Sosyal Hukuk devleti olan Türkiye Cumhuriyetimizde sosyal refahın sağlanması için bu tür kurumların daha çok açılmasına gerek duyulmaktadır.
Üniversite
Biz akademik anlamda, üniversite olarak her zaman bu çocukların gerekli destek özel eğitim hizmetlerinden en üst seviyede yararlanılması şartıyla bunların topluma kazandırılıp meslek sahibi olabileceklerini söylemekteyiz. Çok hızlı değişen ve gelişen Türkiye’mizde bu çocukların eğitimi için de gerçekten çok güzel gelişmeler olmaktadır. Down Sendromlu çocuklar için birçok akademik çalışmanın yapıldığını, okullarımızda down sendromlu çocuklarımızın son derece başarılı grafik oluşturduğunu görmekteyiz.
Bu durumdan da çok mutluyuz ancak Down Sendromlu çocuklar için yakın çevre ve uzak çevre diye nitelendirdiğimiz çevrelerde bu çocuklar için olumsuz tutumlarının devam ettiğini görmekteyiz. Bu tabi insanlara yönelik de aileden başlayarak aile bireylerinin çok iyi eğitim alması, bunun için aile eğitim programlarının çok iyi desenlenmesi aynı zamansa ailenin ve çocuğun yasal haklarının aileye ve çocuğa çok iyi aktarılması devletin sağladığı bütün imkanlardan en üst seviyede faydalanmasını sağlamak bizim birinci görevimiz olması gerekir. Burada ailenin eğitime karılması ailenin devletin diğer kurumlarıyla çok etkin bir şekilde işbirliği sağlaması da bu çocukların gelişmesi için çok önemlidir. O yüzden ben 21 Martı kutlu bir gün olarak ilan ediyorum umarım bu çocuklara böyle bir günde ülkemizde hiçbir olumsuzluk kalmadan tutumlarımızın olumluya dönüştüğü bu çocuklar için yaşam boyu hem öğrenmelerin sağlandığı hem de hayatının sonuna kadar bir meslekte çalışıp mutlu bir yaşam sürmelerini ve toplum içerisinde bunların en üst düzeyde ayrıcalıklı bireyler olmalarını diliyorum, teşekkür ediyorum.