SAMSUN (AA) - RECEP BİLEK - Samsun'da anoftalmi (Gözün tümüyle biçimlenmemesi, göz yokluğu) hastalığıyla dünyaya gelen bebeklerinin tedavi sürecinde pek çok zorluk yaşayan aile, kurdukları dernek aracılığıyla aynı hastalığı bulunan bebekleri olan başka ailelerine destek vermeye çalışıyor.

İlkadım ilçesinde yaşayan, her ikisi de 35 yaşındaki Murat ve Derya Ereken çiftinin 3 Şubat 2015'te "Açelya" ismini verdikleri bebekleri dünyaya geldi. Normal bir gebelik sürecinin ardından doğan minik Açelya'nın bir süre sonra görme engelli olduğunu anlaşıldı.

Ailesi, "Anoftalmi" teşhisi konulan minik Açelya'nın tedavisi için araştırma yapmaya başladı. Tavsiye üzerine İstanbul'da özel bir hastaneye giden çift, bebeklerini hastalığın yüzdeki deformasyonunu önlemek amacıyla ameliyat ettirdi.

Minik Açelya'yı zaman zaman İstanbul'daki hastaneye götürüp tedavi ettiren aile, yaşadıkları travmalar, maddi ve manevi zorlukları, bu hastalık bulunan çocuklara sahip ailelerin yaşamaması ve erken teşhis ve tedavilerine yardımcı olmak amacıyla Anoftalmi ve Mikroftalmi Derneğini kurdu.

- "Türkiye'de tek, dünyada ise üç dernekten biri"

Dernek başkanı Murat Ereken, AA muhabirine yaptığı açıklamada, anoftalmi hastalığının göz yokluğu, mikroftalminin ise gözlerin normalden küçük olması veya küçük gözlülük anlamına geldiğini söyledi.

Ereken, kızı Açelya'nın anoftalmi hastalığıyla doğmasının ardından tedavi aşamasında pek çok zorluk yaşadıklarını, bunları başka ailelerin yaşamaması için dernek kurma kararı aldıklarını dile getirdi.

Derneklerinin 7 ay önce kurulduğunu aktaran Ereken, "Derneğimiz bu alanda faaliyet gösteren Türkiye'de tek, dünyada ise üç dernekten biri. Derneği, kızım Açelya'nın 19 ay önce anoftalmi hastalığıyla dünyaya gelmesinin ardından yaşadığımız zorluklardan etkilenerek kurduk. Anoftalmi ve mikroftalmili bebeği olan ailelere yardımcı olmak ile hastalığın tanınmasını amaçlıyoruz." dedi.

"İmkanı olmayan ailelere ulaşıp anoftalmi ve mikroftalmi hastası çocuklarını tedavi ettirmeye çalışıyoruz." diyen Ereken, şöyle devam etti:

"Bu çalışmayı derneğimiz vasıtasıyla yürütüyoruz. Ailelere tek tek ulaşıyoruz. Aileler bize sosyal medya ve diğer kanallardan ulaşıp sıkıntılarını dile getiriyor. Biz de dernek üyelerimiz ve hayırseverlerin katkısıyla tedavi ve ulaşım masraflarını karşılamaya çalışıyoruz. Şu anda bu hastalık bulunan 10 çocuğun tedavi sürecine yardımcı oluyoruz. Gelecek aydan itibaren 7 çocuk için daha destek vereceğiz. Amacımız ilk önce hasta bebekleri tedavi ettirmek, daha sonra sesimizi duyurarak bu hastalığı sağlık sistemine tanıtıp ailelerin daha konforlu bir şekilde sağlık imkanlarına ulaşabilmeleri."

- "Türkiye'de bu hastalığı olduğu bilinen 400 çocuk var"

Derneklerinin 30 üyesi bulunduğunu, 17'sinin hasta ailelerinden oluştuğunu belirten Ereken, bir amaçlarının da hastalığın önlenebilmesi olduğunu söyledi.

Ereken, "Türkiye'de bu hastalığı olduğu bilinen 400 çocuk var. Hastalığı nasıl önleyebiliriz derseniz, eğer ailede böyle bir sorun varsa gittikleri kadın doğum uzmanlarına bunları anlatmaları, böyle şeylerden şüphelendiklerini söylemeleri gerekir. Yapılacak çalışma, genetik testlerinden sonra hastalığın tam adı konulabiliyor." diye konuştu.

Murat Ereken, 50 hastanın tedavi sürecinde ulaşım, konaklama ve hastane masraflarının Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfından karşılanması amacıyla hazırladıklarını projenin Samsun Valiliğince onaylandığını belirterek, proje kapsamında ülke genelinde imkanı bulunmayan ailelere ulaşıp 50 hastaya yardımcı olmak istediklerini kaydetti.

AA