İZMİR (AA) - GÜLCAN KAPLAN - Doğuştan gelen kas hastalığı nedeniyle hayatı boyunca solunum cihazına bağlı ve karnından makinelerle beslenmek zorunda olan 4 yaşındaki minik Viyan Çayır, "konuşamaz, yürüyemez" denilmesine rağmen annesinin şefkati ve ilgisi sayesinde yaşam sevincini yitirmiyor.

Anne Serpil Çayır, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Myasthenia Gravis (MG) adı verilen hastalık nedeniyle "konuşamayacağı, yürüyemeceği" söylenen kızının yürüdüğünü, konuştuğunu görmenin mutluluğunu "Doktorların bize söylediği hayatı boyunca makinalara bağlı yaşayacağı. Bu şekilde yaşayan birçok hastane arkadaşı şu an hayatta değil. Viyan bizim için bir mucize" sözleriyle paylaştı.

Kızının ağızdan beslenemediğini, sadece su içtiğini aktaran Çayır, şunları söyledi:

"Karnından mama ile besleniyor. Üç kez kalbi durdu, kalp masajıyla hayata döndü. Zaman zaman ataklar geçiriyor. Ara ara nefes alamıyor, kalp atışları düşüyor, morarıyor. Çok çabuk yoruluyor. Konuşmaktan, oynamaktan, ayakta durmaktan yoruluyor. Diğer çocuklar gibi sokakta koşup oynayamıyor. Sadece evin içinde, düz zeminde oynuyoruz. Yokuş, merdiven çıkamıyor."

Çayır ailesi çocuklarının hastalığı nedeniyle manevi olduğu kadar maddi sıkıntılarla da boğuşuyor.

Anne Çayır, yaşadıklarını şöyle anlattı:

"Bunca yıldır tek başımıza bir şeyler yapmaya çalışıyoruz, ama bazen yeri geliyor biz de tıkanıyoruz. Atak geldiğinde ya da birkaç ayda bir geçirdiği ateşli ishalde veya karnındaki balon patladığında, boğazındaki kanülü çıktığında hastaneye gitmemiz gerekiyor. İmkanımız dahilinde taksi çağırıp götürüyoruz."

- "Her ay alınması gereken malzemeler var"

Çayır, kızının hastalığının tedavisi olmadığını, makinelere bağlı olarak yaşamını sürdüreceğini dile getirerek, "Yaşamını idame ettirmesi için her ay alınması gereken malzemeler var. Her ay 30 tane mama torbası, 30 tane filtre, aspirasyon sondaları alınması, karnından beslemeyi sağlayan kataterin, devre hortumlarının her ay düzenli değişmesi gerekiyor." dedi.

Eşinin asgari ücretle çalıştığını, bu nedenle için hiçbir zaman toplu alım yapacak kadar para ayıramadıklarını anlatan Çayır, şöyle devam etti:

"Ben hiçbir zaman 30 tane birden mama torbası, 30 tane birden filtre alamadım. Param olduğu müddetçe bir kerede 10 ya da 15 tane mama torbası alıyorum. Bana torba başına 5 lira geri veriliyor. Torbası 14,5 lira. Boğazındaki kanülün normalde hastanede değiştirilmesi gerekiyor. Ama hiçbir zaman hastanede bu bulunmuyor. Mesela geçenlerde tıkandı, sabah 5'te hastaneye götürdüm. Doktorlar, 'Annesi değiştirme zamanı gelmiş. Haydi git al' dediler. Belli bir fiyatı var. bir kere almaya mahsus hiç önemli değil. Bir şekilde bir yerlerden bulup buluşturup alırsınız. Ama sürekli, daimi olarak bu malzemeler bize gerekiyor, her ay alınması gerekiyor. Karnından beslenmeyi sağlayan kataterin fiyatı 300 lira. Normalde iki ayda bir değişmesi gerekiyor ama mide asidine bağlı olarak ayda iki kez değiştirdiğimiz oluyor."

Mesleği tıbbi sekreterlik olan, silahlı güvenlik, bilgisayar ve Meksika mutfağı aşçılığı sertifikalarına sahip Serpil Çayır, kızının bakımı için çalışamadığını aktardı.

Çayır, "Viyan'ı, evde bir hasta gibi görmüyorum. Tüm komşularımız bizi görünce dua ediyor. Onu parka götürüyorum. Bez almaya birlikte gidiyoruz. Babası bir alışveriş merkezinde çalışıyor. Onun yanına götürüyorum. Dans kursuna gidiyor. Arkadaşları olsun istiyor." dedi.

Minik kızının yemek yiyememesinden duyduğu üzüntüyü de paylaşan Çayır, "Yemeği çok seviyor. Özellikle eti, balığı, dolma ve sarmayı çok sever. Kokusunu çok seviyor. Geçen gün bir yudum Fanta içtim, 'anne ağzını bir kere koklayabilir miyim' dedi. Komşular balık yaptığında ve kokusu geldiğinde, 'Anne komşular ne kötüler. Yine balık yapmışlar. Bilmiyorlar mı benim çok sevdiğimi' diyor." şeklinde konuştu.

AA