Işıl Hanım özel çocuklara sahip çok özel bir anne. Kendisi hayranlık duyduğum, örnek aldığım nadir kimselerden birisi. Bu güzel insanın hikâyesini ve toplumumuzdan ricasını siz değerli okuyucularımla da paylaşmak istiyorum.

Işıl Hanım özel çocuklara sahip çok özel bir anne. Kendisi hayranlık duyduğum, örnek aldığım nadir kimselerden birisi. Bu güzel insanın hikâyesini ve toplumumuzdan ricasını siz değerli okuyucularımla da paylaşmak istiyorum.

-Sizi okuyucularımıza tanıtabilir miyiz?

 Elbette. 1979 Ankara doğumluyum. Aslen Kırşehirli olmamıza rağmen memur çocuğu olduğum için İzmir, Kütahya, Tokat gibi Anadolu’nun farklı yerlerinde uzun yıllar yaşamamız gerekti. Anadolu Ticaret Meslek Lisesi’ni 1998’de bitirdikten sonra 1999’da ilk yapılan DMS sınavına girdim. 86 puan alarak Kütahya’da küçük bir kasabaya devlet memuru olarak atandım. Kasabada tek bayan memur olarak 4 yıl yaşamak zorunda kaldım o dönemde.

-Evlilik ve çocuk sahibi olma süreciniz epey sonrasında mıydı?

Memleketimde katıldığım bir düğün esnasında eşimle tanışarak 2004 yılı Haziran ayında evlendik. Eylül 2006’da ikiz kızlarım Ece ve Eda dünyaya geldiler.

-O ana kadar bebeklerinizle alakalı herhangi bir olumsuzluk yoktu değil mi?

Ben hamilelik dönemim boyunca hep özel bir doğum uzmanı ve onun yanında ‘hangi aylarda hangi beslenme şekli bebeklerim açısından iyi olur’ diye de bir beslenme uzmanı ile görüştüm. Yani her şey gayet planlı-programlı ve ideal şekilde ilerlemekteydi. Fakat doğum esnasında devam ettiğim hastanede küvez ve yoğun bakım ünitesinin olmadığını öğrenmemle birlikte hastane hastane gezip bu imkânlara sahip kurum aradım o gün. En son sabah ezanları okunurken Meram SSK’nın kapısından içeri aldılar beni ve muayene eden doktor bebeklerimin karnımda öldüğünü söyledi. Ben bunu kabul etmedim, zıtlaşmalar eşliğinde doğuma alındım. Bebeklerim 47 cm ve 2’şer kg ağılığında prematüre doğdular. Doğdukları anda baş kısımlarında morluk ve şişkinlikler varmış ve ölüm tehlikesi atlatmışlar; yine hemşire bakım yapmak için Eda’yı küvezden çıkardığı bir gün dışarıda unutuyor ve Eda  morarmış bir hale geldikten sonra küveze alınıyor ama ailem bunu bana söylemedi ve ben herhangi bir şeyden haberim olmadan bir hafta sonra çocuklarımı kucağıma aldım. O zaman bizi bekleyen durumdan herhangi bir haberimiz de yoktu.

8 ay sonrasında kızım Eda’nın rahatsızlığını öğrenince düşündük tabii, sebep şu mu oldu, bu mu oldu diye… Ama asıl sebep ne bunu hiçbir zaman bilemedik…

-Nasıl fark ettiniz Eda’nın bu durumunu?

Az önce de belirttiğim gibi kızlarım 8 aylık olduklarında – ki o zaman kadar en ufak bir şüphe bile duymamıştık biz rahatsızlıkla ilgili-annemin öğretmen olan bir komşusu, Eda’da nörolojik bir problem fark ettiğini ve bir çocuk nörologuna başvurmamız gerektiğini ifade etti. Biz o güne kadar sadece beşikteyken geriye doğru kaydığını gözlemliyor ve bunun arkasında herhangi bir rahatsızlık aramıyorduk. Öğretmen olan komşumuz CP(Cerebral Palsi) olan çocukların eğitimiyle ilgilendiği için bu durumu kolayca fark etmişti belki de… Eda’ya EMAR çekildi ve doktor sadece “Hımm, evet çocuğunuz spastik.” dedi gayet rahat bir tavırla. O an eşim ve ben şok geçirdik. Günde 3 kez egzersiz yaptırmamız gerektiğini, geç yürüyüp geç konuşacağını söyledi doktor. EMAR’da beyaz cevherin etkilendiğini ve bunun adının da Preventikülar Lokomolozi olduğunu öğrendik. Ailemi arayıp haber verdik. O an hiç konduramadık bile, böylesi zor bir sürecin bizi beklediğini hiç düşünememiştik… Ve sonra bizim için süreç başlamış oldu. Yoğun ama bir türlü cevaplarını bulamadığımız zorlu bir süreçti. Eşim ilk başta bunu kabullenemedi ve biz Ankara’ya gittik. Orada da bu durum teyit edildi.

Doktordan yeterince bilgi almak zor olduğu için kendim araştırmaya başladım. Bu hastalığın birkaç tane sebebi varmış. İlki doğum esnasında geçirilen bir travma, diğeri anne karnında geçirilen bir enfeksiyon, oksijensiz kalmak ya da küvezde iken oksijen seviyesinin ayarlanamaması imiş… CP’li çocuklarda 0-3 yaş dönemi tedavi için en önemli dönem imiş ve ne kadar erken başlanılırsa o kadar iyi sonuç alınırmış. Ve Eda 8 aylık iken fizik tedaviye başlamış oldu. (Şimdilerde şöyle diyorum; Eda çok güzel ve özel bir çocuk ve bu onun nazarlığı oldu.)

-Gerçekten büyük bir travma aileniz açısından.

Bu süreçte ben hiç ‘Neden benim çocuğum?’ demedim. Bu başımıza gelmişse ne yapmamız lazım, nasıl mücadele etmeliyiz diye düşündüm hep.

Eda’nın oturabilmesi için 6 ay, emekleyebilmesi için 2,5 yıllık çalışma süreçleri geçirdik. Çok yoruldum, çok üzüldüm ama asla pes etmedim. O sırada Eda sayesinde ben Kur’an-ı Kerim okumayı öğrendim, maneviyatım sanki Eda sayesinde arttı. Ben Eda ile güçlendim. Kazandıklarımı onun sayesinde elde ettim, onun sayesinde güçlü olmayı öğrendim.

2,5 yaşından sonra öğrenme güçlüğü de olduğunu fark ettik. Bu dönemde Ece yürümeye başlamış ve kardeşinin elinden tutup çekiyor” kalkıp neden benimle oynamıyorsun.” diye kızıyordu. Ve ben o da etkilenmesin diye ilk 4-5 yaşlarına kadar her ikisini de birlikte kucağımda taşımak zorunda kaldım. 3,5 yaşında iken Eda kaslarının gevşemesi için ilk botoks operasyonunu geçirdi.

4 yaşına geldiklerinde anaokuluna başladılar. Ama önce Eda’yı başlattım. Görüştüğüm okul ve öğretmenler almak istemediler onu okula, ama yoğun uğraşlarımla haftada 1 gün birkaç saatliğine ancak kabul ettirebildim.  Yardımcı bir abla buldum kızıma okuldayken ona yardımcı olması için; çünkü öğretmenler ‘biz normal çocuklarla bile baş edemiyoruz, bu çocukla nasıl ilgilenelim.’ diyorlardı. Bu şekilde zorluklarla anaokulunu tamamladık. İlkokulda ‘evde eğitim alsın öyleyse’ dedik ama bunun için kurul raporu almamız gerekiyordu.  Bu dönemde bir taraftan ameliyatlar geçiriyor diğer taraftan okul süreci adına kurullara girip çıkıyorduk ki acı olan şeylerden biri de ben kızımı topluma kazandırmak, okulda okuması için onca çaba ve gayret gösterip de olumsuz tepkiler almışken ve sonunda bu yola başvurmak zorunda kalmışken; görüştüğümüz kurullardan birinde yetkili bir bey bana “ Niçin kurul kararı isteyip de çocuğunu toplumdan soyutluyorsun.” diye azarladı; sanki kızımı toplumdan soyutlamaya çalışan benmişim gibi… Sonunda kızım haftada 1-2 gün okulda diğer günler evde olmak üzere eğitimine başladı. Bu arada ben hiçbir zaman Ece ve Eda’yı aynı sınıfa yazdırmadım. Ece’ye bu yükü taşıtamazdım.

-Okuldaki hayatı nasıldı Eda’nın?

Engelli bir çocuk için en büyük kötülük ya aşırı ilgi gösterilmesi ya da tam tersi onu görmezden gelinmesidir. Ve okulda çoğu zaman sınıf ortamında görmezden gelindiğini fark ediyordum gidiş gelişlerimde. İlk yılı bu şekilde geçirdik ama Eda 1. Sınıfta kaldı. Nedeni ise yürüyemediği için öğretmeni Beden Eğitimi dersi notunu girmemişti ve beden eğitimi notu olmadığı için de sınıfta kalmış oluyordu. Bu çok trajikomik bir durumdu ve Milli Eğitim’e giderek epeyce uğraştıktan sonra sınıfı geçmesini sağladık. 1.,2.,3. ve 4. Sınıfı hep okulun 3. Katında okumak zorunda kaldı kızım ve ben hep kucağımda taşıdım onu, zemin katta bir sınıf ayarlanamadı bize. 2013 yılında ‘Erişilebilirlik Yasası’ çıkartıldı ama uygulanabilirliği hâlâ, tam anlamıyla, yok ne yazık ki…

-Bu arada Ece ve Eda’nın arası nasıldır?

 Çok iyiler. Eskiden Ece Eda’ya sinirlenirdi. “Annemi benden çalıyorsun, hep annemle doktora gidiyorsunuz, hep siz birlikte oluyorsunuz.” derdi. Öncelik verilmesi gereken çocuğun yanında hep ikinci plana atılan çocuk duygusunu yaşadı bugüne kadar. Ama artık daha çok birlikte olabiliyoruz, hastaneye hep beraber gidebiliyoruz.

-Eda kendisindeki farklılığı algıladığında herhangi bir tepkisi, öfkesi oldu mu?

Eda pozitif, akıllı, her daim güler yüzlü bir çocuk. Hiçbir zaman problem etmedi, “Neden ben böyleyim?” demedi.

Bir gün otobüste Eda’yı yan tarafıma, Ece’yi de kucağıma alıp oturmuştum. Eda görsel olarak herhangi bir şey belli etmediği için yanımıza gelen bir kadın kalkmasını ve yer vermesini istedi. Ben, “çocuğumun özel durumu var.” desem de bir türlü anlamayıp kızıp söylenerek arkaya doğru ilerledi ve ben o gün otobüste çok ağlamıştım. İlla ki ‘kızım özürlü, engelli’ mi demem gerekiyordu… Bu tür tacizlere öyle çok maruz kalıyoruz ki. Yine bir gün tren için bilet alırken Eda’ya 2 kişilik bilet almıştım, koltuğa uzanarak daha rahat gider diye. Kompartıman görevlisi geldi ve  “Bedava yer bulduk diye iyi yayılmışsınız.”dedi ve gitti.

Eda olgun bir çocuk. Bunlara takılmıyor, o beni teselli ediyor. Ben onun sayesinde sabredebilmeyi, önyargılı olmamayı öğrendim. Siz çocuklarınızın notlarına takılıyorsunuz, “Niçin 85 aldın, 100 almadın.”diyorsunuz; ama ben kızımın eli kalemi tutabilsin diye yıllarca uğraştım. Basit bir eylem için bile belki binlerce, on binlerce kez uğraşmanız gerekir... İnsanlar sürekli neden çocuğum yapamadı, başaramadı diyor, başlarına illa ki böyle bir şey mi gelmesi gerekiyor gerçeği görmeleri için…

O bana “Anne sen güçlü olmalısın, benimle ilgileneceksin.”diyor. O güçlü ve pozitif bir insan.

-Tüm bunları anlattırarak sizi yeniden üzmek istemezdim, kusura bakmayın.

Bizim durumumuz acınacak bir durum değil aslında. Ama toplum bizim bu şekilde hissetmemize neden oluyor. İnsanlar bir çocuğun başını okşamalı, ‘merhaba, nasılsın demeli’ yalnızca… Acınarak konuşmaya ihtiyacı yok böyle çocukların. Benim kızım şu anda sürekli yemekler yapıyor, tarifler veriyor benim facebook hesabım üzerinden. Artık destek alarak yürüyebiliyor. Burada temel amacımız öz becerilerini kazanmasını sağlamak. Tek başınayken de hayatını idame ettirebilmek.

Mühendislik-Mimarlık Fakültesi’nin hazırladığı “Engelleştirilenler” adlı çalışmasına katılacaktık yıllar önce. Ama fakültenin fiziki şartları, rampası uygun olmadığı için biz bu çalışmaya bile farklı bir yerde katılmak zorunda kalmıştık.

-Maddi olarak da zor bir süreç olsa gerek.

Medikal malzemeler çok pahalı, devlet ayda fizik tedavi için 8 seansı karşılıyor ama bu çok yetersiz. Mesela iyi bir tekerlekli sandalye – ortopedik, omurilik sağlığını koruyacak bir sandalye-5-6 bin lira civarında. Ama devlet bunun 600 lirasını ancak karşılıyor. Ama çocuğunuzun eğitilebilirlik durumunu sağlamak için ayda 8-10 bin lirayı harcamanız gerekir…

İnsan kolay yıkılmıyormuş; düşüyorsunuz, yara alıyorsunuz ama kalkmanız lazım, yolunuza devam etmeniz lazım. Yara bir süre sonra kabuk bağlıyor zaten…

-Bu süreçte siz işinize devam ettiniz. İşi bırakmayı düşündünüz mü hiç?

Eğer ben çalışıyor olmasaydım kızıma bu kadar faydalı olamazdım. Kendimi de tüketirdim, manen çökerdim. Aynı zamanda maddi olarak da sıkıntı yaşardık. Biz zaman ve sabırla her şeyin iyiye ve güzele evrildiğini gördük.  Hatta insanlardaki o eski algılar bile yavaş yavaş kırılmaya başladılar.

Bir tane daha çocuk yapsaydın ya diyenler çok oluyor, kardeşine de bakardı hiç olmazsa diyenler de oluyor. Ben buna taciz diyorum ama siz ne dersiniz bilemiyorum… İnsanların acı dolu bakışları mesela o kadar çok üzüyor ki bizi, özellikle de Ece’yi.

-Son olarak söylemek istediğiniz bir şey var mı?

Birazcık özveri, birazcık sabır ve birazcık sevgi ile üstesinden gelinemeyecek hiçbir durum yok. Boş tarafa bakmamak lazım; hayatta mutlu olunabilecek daha nice şeyler var…

Ben de buradan Eda ve Ece’ye seslenmek istiyorum. Dünya Tatlısı Güzel Kızlar ne mutlu size ki Allah böyle güçlü, iradeli ve engin yürekli bir anne vermiş size…