İSTANBUL (AA) - LALE BİLDİRİCİ - Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Pınar Koşar, albinizmin genetik bir durum olduğunu, dünyada her 17 bin kişiden birinin bununla yaşadığını belirterek, "Türkiye'de 4 bin albinizmli birey olduğu tahmin ediliyor." dedi.

AA muhabirine konuşan Koşar, 2014 yılında Birleşmiş Milletler Eğitim, Bilim ve Kültür Örgütü (UNESCO) tarafından Dünya Albinizm Farkındalık Günü'nün 13 Haziran olarak kutlanmasının belirlendiğini ve bu tarihten itibaren de tüm dünyada farkındalık yaratmak adına kutlandığını söyledi.

Halk dilinde albino olarak da bilinen albinizmin genetik bir durum olduğuna dikkati çeken Koşar, "Cildimize, saçımıza ve gözlerimize renk veren melanin pigmentinin vücutta ya hiç bulunmaması veya çok az bulunmasına albinizm adı verilir. Bir kişinin albinizm sahibi olabilmesi için hem anneden hem de babadan albinizm taşıyıcı geni almış olması gerekiyor. Bugün için teşhis edilmiş 8 farklı tipte albinizm vardır ve hepsinde albinizme sebep olan genler birbirinden farklıdır. Şu an net 'tedavi edilir' diyemeyiz ancak üzerine çalışmalar devam ediyor." diye konuştu.

Derneklerinin albinizmle ilgili farkındalık yaratmak için yaptığı çalışmalara dair bilgi veren Koşar, 2014 senesinde, Türkiye'de ilk defa Ankara'da "Ulusal Albinizm Konferansı" düzenlediklerini hatırlattı. Tüm gün süren organizasyonda, göz ve cilt hekimlerinin yaşanan sağlık problemlerine dikkati çektiklerini dile getiren Koşar, bir pedagogun da, ailelere albinizmle yaşamak hakkında bilgiler verdiğini anlattı.

2015'te de, derneklerinin H2O Yayıncılık ile iş birliği yaparak "Albinizmli Bir Çocuk Yetiştirmek" adlı bir kitap çıkarttıklarını vurgulayan Koşar, geçtiğimiz yıl da Türkiye'de ilk kez JCI Derneği ile Antalya'da 13 Haziran Dünya Albinizm Günü'nü kutladıklarını kaydetti.

Albinizm üzerine farkındalığı arttırmak için her sene aynı tarihte çeşitli projeler gerçekleştirmeye devam edeceklerini vurgulayan Koşar, "Bu sene de, Kadıköy'de bir etkinlik düzenlenecek. Dünya Albinizm Farkındalık Günü'nde akşam saat 18:00-21:00 saatleri arasında bir grup arkadaşımız Kadıköy Boğa Heykeli önünde buluşup Moda Parkı'na kadar beyazlar içinde kısa bir yürüyüş gerçekleştirecekler. Aynı zamanda sosyal medyadan yayımlanacak bir dizi videonun hazırlığı içerisindeyiz." dedi.

- Albinizmli bireyler artıyor

Koşar, albinizmin genetik bir durum olduğunu, dünyada her 17 bin kişiden birinin bununla yaşadığını belirterek, "Türkiye'de 4 bin albinizmli birey olduğu tahmin ediliyor. Henüz bu sayının yüzde 1'i ile iletişim halindeyiz, o da internet ve sosyal medya kullanabilen bir grup. Eskiden sadece bembeyaz olan insanlara veya gözünün arkasında renk yoksa ya da gözünde renk yoksa 'albinizm tanısı var' denilebiliyordu. Şimdi 8 tip albinizm tanısı var. Dolayısıyla genel olarak albinizmli birey sayısında artış var." şeklinde konuştu.

Dernek olarak albinizmli bireylere ulaşmak istediklerini belirten Koşar, bu vakayla karşılaşan ailelerin ve bireylerin derneklerine başvurabileceklerini söyledi.

- "Albinizmle yaşamak"

Albinizmli dernek üyesi 26 yaşındaki Recep Yalçın da, Uşak'ta okurken güneşe çıkamama ve görme bozukluğu gibi sorunları küçük yaştan beri yaşadığını ve öğretmenlerinin farkına varmasıyla lise son sınıfta kendisine teşhisin konulduğunu söyledi. Teşhis konduktan sonra da gözlük kullanabileceğini fark ettiğini anlatan Yalçın, albinizmli olarak yaşamayı öğrendiğini aktardı. Teşhis konmadan önce çocukluğundan bu yana farklı görünmesinden dolayı arkadaşlarının fiziksel görünümlerini vurgulayarak çeşitli lakaplar taktıklarından bahseden Yalçın, bu nedenle zaman zaman o yıllarda kendisinin dışlandığını hissettiğini anlattı.

Üniversiteyi kazandığını ve şimdi de Türkçe öğretmeni olarak görev yaptığını söyleyen Yalçın, şöyle konuştu:

"Hem yakını ve uzağı ayrıntılı göremiyoruz. Tenimiz de çok beyaz, güneşe çıktığımız zaman kızarıklıklar oluşuyor. Sürekli şapka ve şemsiye kullanmak ve krem sürmek zorunluluğu hissediyoruz. Albinizmli bireyler istihdam edilirken zorlanıyorlar. Çünkü kesinlikle güneşe çıkmadan ve gölgede çalışmaları gerekiyor. Çalışmaları için de teknik yardım almalı. Gözlüğün yanı sıra bilgisayar ekranlarında özel büyütücü programların olması lazım. İşverenlerin de albinizmle ilgili bilgilendirilmeleri gerekiyor. Dernek olarak da albinizmli bireylere ulaşıp onlara yardım etmek istiyoruz."

Yalçın, öğretmenlik yaparken öğrencilerinin de farklı görünmesinden dolayı kendisine sorular sorduğunu ancak çok güzel bir iletişim kurduğunu dile getirdi. Öğrencilerin kendisine bir soru sorduğunda albinizmi anlattığını ifade eden Yalçın, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Albinizmle yaşamayı öğrenmek gerekiyor. Değiştirilebilecek bir durum değil çünkü tedavisi yok. Çeşitli boyalarla saç rengimizi değiştirebiliriz, gözlüklerle daha iyi görebiliriz ama bunların hiçbiri normal bir birey kadar olmayacak. Birazcık dışarı çıkıp daha çok sosyalleşip, ön yargıları kırıp, utanmadan, çekinmeden rahat bir şekilde yaşamayı bilmeliyiz. Albinizmli çocukların ailelerinin de bilinçlenmesi gerekiyor."

AA